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​tú en mi lugar
Espacio de encuentro para pacientes y profesionales sanitarios
En este apartado podemos compartir libros, artículos, noticias o lo que pensemos que pueda ser significativo o servir a otras personas que padecen alguna enfermedad; escríbenos tu comentario
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Confianza, la seguridad del paciente
Una de las definiciones de confianza se refiere a la esperanza o seguridad que se tiene en que otros vayan a actuar de una forma adecuada o deseada. En gran medida depende de cómo somos tratados pero también depende de la información que tenemos sobre aquello que nos afecta, ya que lo desconocido por el contrario provoca inquietud.
Esta emoción positiva, consciente y voluntaria, nos da valor para aceptar propuestas de otras personas e influye también en las decisiones que tomamos en relación a nuestra salud. Por eso es uno de los valores más importantes presentes en cada acto asistencial y para generarla es preciso poner a disposición del paciente toda la información disponible sobre su proceso, de forma adecuada. Sabemos que los errores profesionales pueden ocurrir en cualquier punto del sistema asistencial y es un derecho de los pacientes el estar bien informados.
En este sentido, partiendo de la base de que “errar es humano” y “dudar” también, es importante conocer qué podemos hacer al respecto. Promover la comunicación eficaz y la transparencia es una línea de trabajo coherente, para la participación y la confianza de las personas que intervienen en el proceso asistencial.
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El reconocimiento de la necesidad de contar con el paciente para fomentar su seguridad en los centros sanitarios, es relativamente reciente en algunos países, por lo que aún no es un tema que se aborde con la naturalidad que sería deseable en todos ellos, para potenciar una cultura de seguridad que disminuya estos errores.
En el Reino Unido por ejemplo, la Agencia Nacional para la Seguridad del Paciente de su Sistema Nacional de Salud, propone como primer paso para evitar este riesgo en las organizaciones sanitarias “construir una cultura de seguridad”, sobre la base de reconocer errores para aprender de ellos y poder actuar para evitarlos en adelante.
Los pacientes pueden tomar parte activa en el desarrollo de esta cultura y así se está está haciendo en otros países, siguiendo por ejemplo las siguientes pautas:
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Exprese libremente todas sus inquietudes o preguntas. Tiene usted el derecho de hacerle preguntas a cualquiera que participe en su atención.
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Asegúrese de conocer a la persona que coordine su atención, por ejemplo su médico de cabecera y enfermera en el Centro de Salud o su médico y enfermera en hospitalización. Esto es aun más importante si usted tiene varios problemas de salud.
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Asegúrese de que todos sus médicos que le atiendan tengan toda la información importante sobre su salud. No suponga que todos tienen toda la información que necesitan.
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Si es posible, pídale a un familiar o amigo que vaya con usted a las citas. Aunque no necesite ayuda ahora, podría necesitarla más adelante
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Si le hacen una prueba, no piense que todo está bien si no lo llaman después para darle los resultados. Pregunte cómo y cuándo recibirá los resultados
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Tenga en cuenta que "más" no siempre es “mejor”. Le conviene averiguar por qué es necesario un examen o tratamiento y cómo puede ayudarle. Incluso puede que sea mejor no hacérselo.
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Si lo van a operar, asegúrese de que comprende la necesidad y las posibles consecuencias que se puedan derivar de la intervención, leyendo con detenimiento el consentimiento informado antes de firmar.
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Aprenda sobre su condición y tratamientos, haciéndole preguntas a su médico y enfermera y usando otras fuentes confiables.
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Si está en un hospital, tiene derecho a saber que el lavado de manos puede evitar la propagación de infecciones en los hospitales y es necesario que lo lleve a cabo todo el personal que vaya a tocarlo durante la asistencia.
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Cuando le estén dando de alta del hospital, pídale a su médico que le explique el plan de tratamiento que deberá seguir en casa. Esto incluye aprender sobre sus nuevos medicamentos, asegurarse de que sabe cuándo programar las citas de seguimiento y averiguar cuándo podrá volver a sus actividades normales. Es importante saber si debe o no seguir tomando los medicamentos que tomaba antes de su hospitalización. El obtener instrucciones claras puede ayudar a evitar un regreso inesperado al hospital, para ello puede contar también con su enfermera, especialmente en lo referido a los cuidados.
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En relación a la toma de medicamentos:
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Asegúrese de que todos sus médicos estén informados de cada medicamento que usted está tomando. Esto incluye medicamentos con y sin receta, además de suplementos dietéticos, como las vitaminas y productos de herbolario.
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Reúna y lleve todos sus medicamentos y suplementos a sus consultas médicas. Esta práctica les ayudará a usted y a su médico a hablar sobre sus medicamentos y descubrir si hay algún problema. También puede ayudar a su médico a mantener actualizado su registro y ayudarle a usted a recibir una atención de mejor calidad.
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Asegúrese de que su médico y enfermera estén al tanto de cualquier alergia o reacción adversa a medicamentos que usted haya tenido. Esto puede ayudarle a evitar que le den un medicamento que pueda hacerle daño
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Cuando su médico le escriba una receta, verifique que pueda leerla. Si no entiende la letra de su médico, probablemente tampoco la entenderá su farmacéutico.
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Cuando recibe información sobre sus medicamentos, pídale a su médico o farmacéutico que utilice palabras que sean fáciles de entender, ya sea cuando le receten o le entreguen sus medicamentos:
¿Para qué es el medicamento?
¿De qué manera debo tomarlo y por cuánto tiempo?
¿Qué efectos secundarios puede causar? ¿Qué hago si se presentan?
¿Es seguro tomar este medicamento junto con otros medicamentos o alimentos que estoy tomando?
¿Qué alimento, bebida o actividades debo evitar mientras tomo este medicamento?
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Si tiene alguna duda sobre las instrucciones que vienen en la etiqueta del medicamento, pregunte. Las instrucciones del envase pueden ser difíciles de entender. Por ejemplo, pregunte si “cuatro veces al día” significa tomar una dosis cada 6 horas consecutivas o solamente durante las horas en que normalmente está despierto.
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Pregunte a los profesionales con qué dispositivo se puede medir mejor su medicamento líquido. Por ejemplo, muchas personas usan cucharitas caseras, que a menudo no equivalen a una cucharadita de líquido. Los dispositivos especiales, como las jeringas marcadas, ayudan a medir la dosis correcta.
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Lea o pida información escrita sobre los efectos secundarios que puede causar su medicamento. Si conoce lo que puede suceder, estará mejor preparado si ocurre o si hay algún imprevisto.
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En la actualidad, la seguridad del paciente es considerada una parte fundamental de la calidad de la asistencia sanitaria y su gestión se lleva a cabo de forma específica en la mayoría de las organizaciones sanitarias de nuestro país, gracias a la voluntad de mejora de numerosos gestores sanitarios.
Escribiremos más sobre este tema en adelante, por el momento poco más que agraceder la confianza que los pacientes depositan diariamente en los profesionales sanitarios y que nos ayuda a mantener el deseo de mejorar cada día para estar a la altura.
Generosidad, la donación de órganos y tejidos
La generosidad, al igual que la confianza, es una característica humana presente en la actividad sanitaria. Los seres humanos tenemos la inclinación de dar y compartir con los demás antes, durante y después una enfermedad, o bien añadiendo a nuestro desempeño algún “plus” de nuestra parte.
A pesar de las corrientes relativistas que han pretendido devaluar determinadas actitudes, la generosidad aún se acepta extensamente en la sociedad como un hábito deseable. Así la donación de sangre por ejemplo, es una práctica que forma parte de nuestra cultura con ese fundamento.
En estos días sin embargo, el foco de los medios de comunicación está en el tema de la “donación de órganos”, después que en Holanda se presenta poco menos que obligatoria. La noticia ha dejado en relieve la importancia del potente valor del altruismo como punto de partida para la donación y ha abierto el debate sobre los diferentes modelos utilizados para su gestión.
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En nuestro Sistema Nacional de Salud, a través del modelo español de la ONT, se gestiona la donación con éxito mediante un conjunto de medidas adoptadas en nuestro país para mejorar la donación de órganos, sobre la premisa de que sin la solidaridad de los donantes no hay trasplantes. Así, tras la creación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) a principios de los noventa, España ha pasado de 14 donantes por millón de población a 34,6 donantes. Esto es, de estar en la parte media-baja de los índices de donación en Europa, a tener con diferencia el índice más elevado, no ya de Europa, sino del mundo.
El también llamado “Spanish Model” ha sido recomendado por la OMS y se está aplicando en diferentes partes del mundo con resultados muy similares a los obtenidos en nuestro país, porque además mejora la supervivencia, aumenta la demanda de órganos y cada vez mayor cantidad de enfermos se benefician de los trasplantes. Su principal objetivo, la promoción de la donación altruista con el único fin de que el ciudadano español que necesite un trasplante tenga las mayores y mejores posibilidades de conseguirlo, se cumple gracias a multitud de personas anónimas que responden a su mensaje con generosidad.
Gracias a ejemplos como éste podemos seguir presumiendo de tener uno de los mejores sistemas sanitarios de Europa, poniendo en valor la actitud generosa de miles de personas que se refleja en nuestras cifras de donación.
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Termino esta reflexión con un párrafo de la web de la organización de trasplantes, podemos leer también lo siguiente:
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“La donación es un gesto altruista, considerado como el mayor acto de bondad entre los seres humanos. En la actualidad hay miles de personas que para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida necesitan de un trasplante.
La realidad es que las listas de espera para recibir órganos y tejidos seguirán aumentando si no se logra aumentar el número de donaciones.
La única forma de ayudar a resolver este problema es ser donante de órganos y animar a otros nuestros conocidos a que también lo sean; cuantos más donantes existan, mayor será el número de vidas que podrán salvarse”
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No podría añadir más, sólo celebrar y agradecer la generosidad de mis semejantes. Hoy especialmente la de miles de donantes anónimos que han hecho y harán posible que otras mucha personas puedan seguir viviendo.
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Consentimiento, la ley de autonomía del paciente
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Hoy podemos leer en una conocida revista médica que “el paciente quiere pasar de ser alguien que espera a ser protagonista del Sistema Sanitario de Salud” y para eso es fundamental que conozca la importancia de sus derechos como eje básico de las relaciones clínico asistenciales. El consentimiento es una declaración de voluntad, pero también es un concepto jurídico que se se asienta sobre el derecho a la información para poder ejercer con garantía el derecho a decidir.
El nuestro país, el Convenio sobre los derechos del hombre y la biomedicina, suscrito el día 4 de abril de 1997, que entró en vigor el 1 de enero de 2000, y la Ley de Autonomía del paciente, regulan el derecho de los pacientes a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las personas.
Esta entrada en el blog se refiere especialmente al derecho del paciente a decidir sobre las actuaciones asistenciales relativas a su salud, una vez recibida la información asistencial que le permita ejercerlo de forma libre y voluntaria. El texto de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, explica muy bien estas condiciones en sus capítulos II y IV sobre la base de las siguientes definiciones:
Paciente: la persona que requiere asistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesionales para el mantenimiento o recuperación de su salud.
Información clínica: todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo, que permite adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona, o la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla.
Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.
Intervención en el ámbito de la sanidad: toda actuación realizada con fines preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o de investigación.
Médico responsable: el profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.
No quisiera extenderme, cualquier lector puede ampliar esta información en lnternet, tan sólo poner de relieve el valor del derecho del paciente a aceptar o rechazar cualquier propuesta terapéutica relacionada con su salud y el deber de los profesionales de proporcionar la información necesaria para que pueda ejercerlo en las mejores condiciones. Esta realidad es una baldosa necesaria, en el escenario que se describe cuando hablamos del protagonismo del paciente, en las organizaciones sanitarias del siglo XXI.
Intimidad, ley de protección de datos
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La intimidad es uno de los valores más característicos del ser humano y se refiere al espacio personal que reservamos para nosotros y sólo compartimos con aquellas personas que gozan de nuestra confianza. En principio la protegemos por un instinto natural mediante el sentido común, pero hay situaciones en las que nos vemos obligados a dejar ver a otras personas una parte de ese espacio, como cuando es necesario mostrar nuestro cuerpo o cuando compartimos nuestros datos de salud con los profesionales sanitarios.
En ambos casos los profesionales han de respetar este derecho y los pacientes pueden exigir que se tomen las medidas necesarias para preservarlo, en la medida de lo posible.
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El derecho a la intimidad viene expresado además en el capítulo III de la Ley 41/2002 que se citaba en la entrada anterior, en lo que se refiere a la autonomía del paciente en relación a los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, donde podemos leer lo siguiente:
“Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley”
En base a este derecho, se dedica también el capítulo V a cuestiones como el uso, contenido y conservación de la historia clínica de cada paciente.
En España además, el nuevo reglamento europeo de protección de datos de 2016, que ya será de aplicación en este año 2018, pone de manifiesto la importancia de su incumplimiento con sanciones mayores que se contemplaba en el anterior reglamento aprobado 1999, referente a la protección de datos de carácter personal.
Una de las novedades del Reglamento europeo es la creación de la figura del delegado de protección de datos (Data Protection Officer o DPO, por su expresión inglesa). En principio y según el reglamento se trata de un cargo voluntario para las organizaciones, excepto para los organismos públicos y para aquellas organizaciones cuya actividad principal "requieran una observación habitual y sistemática de interesados a gran escala", o "consistan en el tratamiento a gran escala de categorías especiales de datos personales", para los que resulta obligatorio. Esta figura podría ser de singular importancia en las organizaciones sanitarias y posiblemente ya se haya planteado así en más de una asociación de pacientes.
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Libro “El hombre en busca de sentido”
Es un ensayo autobiográfico del psicólogo Viktor Frankl, sobre su larga experiencia como prisionero en un campo de concentración alemán, a través del cual nos enseña la importancia de la actitud y la voluntad para superar las circunstancias más adversas.
"A una persona le pueden robar todo menos una cosa: la última de las libertades del ser humano, la elección de su propia actitud ante cualquier tipo de circunstancias, la elección del propio camino." (Frankl, 1946)
Libro "Cáncer: Biografía de una supervivencia"
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Un esperanzador testimonio de un médico enfermo de cáncer.
El autor relata su propio camino de afrontamiento de la enfermedad, a modo de autobiografía. Incluye reflexiones y artículos escritos por el autor en diversos medios de comunicación y que ayudan a comprender el proceso de diagnóstico y tratamiento oncológico desde las vivencias en primera persona de un médico y paciente de cáncer. Albert Jovell fue además el Presidente del Foro Español de Pacientes y una personalidad reconocida y de gran prestigio en el mundo académico y sanitario.
